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1月22日 千葉県松戸市民劇場にてシンポジウム「幸せな生き方~生きづらい時代の克服~」を実施いたしました。
線維筋痛症という病気を抱えた当事者、石村桂子氏を迎え、松戸市議会議員の山中啓之塾員と現役医師の高橋宏和塾員とともにシンポジウムを開催いたしました。
当日は約40名ご参加頂き、ワークショップ形式を中心に会場全体で生きづらさについて考えました。
第一部は石村さん御本人の声からスタートしました。
線維筋痛症は全国で200万人*いると推測されている病気です。しかし、原因もきちんと解明されておらず、治療法がない上、難病指定がされていないという現状にあり、認知度も低い病気です。私も石村さんに出会うまで、この病気を知りませんでした。
全身が常に痛く、日によっては激痛で動けない日もあると話してくれました。彼女が訴える病気を抱えた辛さは、全身の痛み、病気の見えづらさ、経済的な不安、治療できないこと、合う薬がないこと、当たり前のことができないこと、の6つだそうです。私は彼女の痛みや不安の100%全てを理解することはできませんが、このシンポジウムを通して様々な不安や生きづらさと闘っていることを知りました。
その後、第一部のワークショップでは会場の皆様から線維筋痛症の生きづらさについてイメージをしてもらい、話し合って、解決策の提案を発表して頂きました。短い時間の中での話し合いでしたが、「病気をまず知ってもらうために講演活動をしたり、ブログを書いたりしてはどうか」や「現実から逃げても良いのではないか」、「完治した人の事例を探してその人がどのようなプロセスで治ったのかを知ってはどうか」など様々な意見が出てきました。
第二部では生きづらさ全般に焦点を当ててワークショップを実施いたしました。参加者それぞれの方に自分自身の生きづらさについて話し合い、発表してもらいました。多くの方々が「人間関係」について挙げていたことがとても印象的でした。
今回のシンポジウムを通して感じたことは、皆、それぞれ何かしらの生きづらさを持っているということです。そしてその生きづらさを作り出しているのもまた私たち自身だということも強く感じました。
生きづらさを解消するにはほんの少しだけお互いにお互いのことを相手の立場に立って考えることが大切なのではないでしょうか。そのためには、まずはわかってもらえるように自分が生きづらいと思っていることを整理し、言葉にし、伝えることが必要だと考えます。私自身もできることからやっていこうと思います。
週末の大切な時間にわざわざ会場まで足をお運び頂きました皆様、また、様々な形でご支援頂きました皆様、本当にありがとうございました。
今回のフォーラムが次の誰かのために繋がる活動となるよう、頑張って参ります。
今後ともご指導、ご鞭撻のほどお願いいたします。
<出典>
*1 http://www.jfsa.or.jp/page0101.html(線維筋痛症友の会HP)
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Aya Matsumoto
第34期
まつもと・あや
NPO法人 湘南バリアフリーツアーセンター